EU NÃO PRECISO DA PENA DE NINGUÉM!

No dia de ontem pude ter o privilégio de assistir esse filme: "intocáveis". Um lindo mergulho em uma história REAL e simplesmente uma lição de vida. Filmes tem o poder de nos fazer captar emoções e comover de uma forma que muitas vezes não conseguimos através das interpretações das palavras. 

O filme fala de um senhor rico que ficou paraplégico após uma tentativa de suicídio mal sucedida. Devido a sua limitação ele necessita de cuidados a todos os momentos para tudo e a vida acaba por colocar esse homem de frente a um rapaz negro, pobre e despojado que acaba, mesmo sem querer, trabalhando para ele. E então a magia do filme ocorre de forma tão encantadora e singela que não tem como não repensarmos. 

A cena que mais mexeu comigo e se tornou o motivo deste post foi em uma das cenas em que o senhor é chamado para conversar sobre o seu novo empregado e é alertado que ele não tem nenhum tipo de formação, é pobre, foi preso anteriormente e não tem pena de ninguém. E então que surge a frase: "é exatamente o que eu preciso, não quero alguém que tenha pena de mim".

Isso me fez pensar muito sobre o assunto. Muitas vezes é a PENA que nos faz agir, nos faz olhar para o próximo compadecidos da sua situação e isso ocorre porque reconhecemos o outro como UM COITADO, INCAPAZ. Mas não é isso que uma Pessoa com Necessidades Especias precisa, ela precisa ser reconhecida como capaz, como portadora de grande capacidade. Todos fazemos parte de uma sociedade que precisa se tornar inclusiva, reconhecendo que as diferenças são NORMAIS!! Tratar o outro de forma natural é o primeiro passo, ver um cadeirante não como uma pessoa limitada, mas como alguém com capacidades diferentes das nossas, as artes, a amizade, amor, a beleza da vida não é limitada a um corpo ou as capacidades intelectuais. Portadores de Necessidades Especiais não precisam ser tratados como DOENTES e sim como qualquer um de nós que precisam de estímulos para desenvolverem ao máximo suas capacidades. Assistam a esse filme maravilhoso e vejam como podemos aprender coma simplicidade dos gestos!

SIMPLISMENTE INCRÍVEL!

A Pro Infirmis uma associação alemã que combate tendências para a discriminação e exclusão das pessoas com deficiência, Ela promove a solidariedade entre as pessoas com e sem deficiência (site: http://www.proinfirmis.ch/de/pro-infirmis.html ) lançou uma campanha em que foram criados manequins sob medida para pessoas com Necessidades Especias. A campanha é simplesmente incrível, pois depois de criar esses novos manequins, os mesmos foram então expostos nas vitrines de lojas famosas de Zurich, chamando a atenção de quem passava na calçada. Porque não um mundo inclusivo, onde os manequins sejam a imagem da populção e não ao contrário? Uma ação para aplaudir de pé – confira no vídeo.

GLOBO MAS ONDE ESTÁ A BELEZA?

A alguns dias está rolando na internet um vídeo do grupo Negra Zeferina, uma organização que luta contra o racismo e pela valorização da mulher negra.

Lançou-se um movimento "A gente não se vê na globo" que critica o concurso Globeleza da Rede Globo. As meninas inventaram uma paródia que afirma que o concurso não é algo para valorizar as negras e acaba ao contrário disso hipersexualizando as mulatas, apresentado-as como objetos sexuais.

Na foto abaixo vemos as nossas mulatas exibindo seus corpos como se fossem objetos na prateleira para serem escolhidos (Fonte: Instagram - uma das poucas apresentadoras negras da Rede globo e apresentadora do quadro do programa).

É através de programas assim que bitolamos a potencialidade das mulheres e colocamos a mulher como objeto sexual masculino, erotizamos, colocamos em um local especifico dentro da sociedade. Os meios de comunicação sejam quais forem devem ser auxiliares na formação de opiniões críticas e de uma sociedade mais inteligente. Desculpe Rede Globo, mas não é o que você está fazendo com esse programa!

Mulheres negras (como todas as outras) precisam de lugares de destaque valorizando o quanto a mulher brasileira é guerreira, tendo jornadas de trabalho duplas muitas vezes (cuidar da casa/familia e trabalhar fora), mulher negra não é samba no pé e corpos esculturais, é mais, é luta, é orgulho. Precisamos de mais respeito!! 

Dica: não assista esse tipo de programa, É IBOPE QUE OS FAZ CONTINUAR!

Link do grupo Negra Zeferina:
http://www.youtube.com/watch?v=1ufuv0GLEMw&feature=youtu.be

Dica de vídeo sobre a questão da cultura negra dentro da sociedade (vale a pena): http://www.youtube.com/watch?v=PqQjEVfw-GY

PAI CONSTRÓI MÁQUINA PARA AJUDAR O FILHO COM PARALISIA CEREBRAL A ANDAR

Ontem pela manhã o programa Mais Você da Rede Globo, fez uma reportagem sobre um pai que construiu uma máquinam para ajudar o filho (16 anos) com paralisia cerebral na sua reabilitação. Aos 11 meses ele foi diagnosticado com paralisia cerebral, o que afetou os membros inferiores do menino o que o impede de andar sozinho.

O pai construiu o simulador após pesquisas na internet. Ele viu um equipamento feita na argentina por um mecanico para o próprio filho, porém o que impedia a compra era o valor do equipamento: US$ 30mil (+- 70 mil reais). Não podia comprar, mas queria ver o filho caminhando, então trabalhou duro em um projeto similar por dois anos. Com a ajuda de amigos e o investimento de R$ 2,5 mil ele finalmente conseguiu.

Os médicos aceitaram o uso do aparelho e após a recuperação de uma cirurgia feita no joelho ele pode estreiar o simulador.

Em pouco tempo de uso 

todo o esforço já vem 

dando resultado. De acordo com Silvio Massaki Igarasi, fisioterapeuta que acompanha Hugo, o jovem tem respondido bem ao tratamento, sem dores nas pernas, e com resultados positivos. "Nas últimas vezes ele está sentindo as pernas formingando, o que no caso dele é um sinal de que os nervos estão melhorando a sensibilidade. Depois disso, vem o estímulo motor e a contração muscular. Aí estamos perto para ele conseguir andar”, explica o profissional.

Hugo está animado com o tratamento: “Estou andando pela quarta vez já. Nunca fiz isso. É gostoso e diferente, mas muito bom. Quero mais. Não imaginava que andar mexia todas essas partes”, afirma Hugo.

O fisíoterapeuta de Hugo está animado e fica encantado com os progressos do garoto. A paralisia cerebrál é muito complicada, mas com a força de vontade e a luta de Hugo, o tratamento tem boas chances de o fazer andar.

De acordo com Igarasi, os bons resultados a partir da maquina acontecem pelo estímulo que a máquina causa na articulação do tornozelo, do joelho e do quadril. “Apenas com exercício manual não conseguimos isso. O estímulo da máquina é contínuo e ajuda na contração da musculatura. Esperamos então desenvolver mais a área motora do cérebro dele para desenvolver a marcha”, explica.

O pai acompanha todas as sessões de fisioterapia, ajudando na utilização da máquina e animando o filho, com a esperança de que seus primeiros passos independentes estejam próximos de se tornar reais. “Com ela meu filho fez algo que nunca tinha feito na vida e isso que é importante. Já é um sonho realizado, o que vier é lucro. Estamos muito animados. Sofremos juntos e em cada vitória estamos unidos também. O que importa é ver o Hugo feliz e caminhando. Sei que isso não está longe e não posso parar.”

Um exemplo de pai, de força de vontade, de luta, uma prova de amor. Simplesmente emocionante!

Matéria adaptada do site G1, imagens do mesmo site.

E NÃO PODE SER DIFERENTE?

Ontem eu vi esse vídeo incrível rolando na internet e resolvi compartilhar com vcs! É uma propaganda de um brinquedo para meninas que desejam ser engenheiras! Embutido na propaganda está uma revisão de valores e o porque das meninas terem que estar bitoladas na cor rosa e em brinquedos sempre iguais. na música as meninas cantam que elas são mais, não devem ser subestimadas e querem usar o CÉREBRO. Simplesmente maravilhoso e quer mostrar que meninas podem muito mais do que cuidar da casa, dos filhos, de serem delicadas e amáveis e sim MENINAS (futuramente mulheres) fortes, capazes, com personalidade!

Veja, reveja, repense e quem sabe amplie sua mente!!!

Meninas não são só esse padrão delicada, sentadinha na cadeira e dependentes do sexo masculino!! São muito mais. 

ONDE ESTÁ A ACESSIBILIDADE

Hoje ao pegar um ônibus para o trabalho fiquei assustada com o que vi: um senhor numa cadeira de rodas no local especifico para isso e TENDO QUE SE SEGURAR NOS FERROS NA SUA VOLTA. O espaço que deveria dar segurança aos cadeirantes, mas simplesmente não tem o mínimo de estrutura para isso. O cinto de segurança é frouxo e se o cadeirante não se segurar ele fica "dançando" no ônibus!

Outro detalhe que vi: um senhor usando muletas entrou no ônibus e teve muita dificuldade para sentar nos bancos preferenciais, pois os bancos preferenciais para idosos, gestantes e deficientes físicos TEM UM DEGRAU para poder sentar.Ele não conseguia dobrar os joelhos e teve dificuldade. Por delicadeza o motorista andou devagar para que ele pudesse sentar sem cair com o arranque do ônibus! Senhor um chega na conclusão que pessoas idosas e com necessidades especiais normalmente tem dificuldade de locomoção, portanto PRA QUE O DEGRAU?

Aí eu me pergunto: ONDE ESTÁ A ACESSIBILIDADE?

E me pergunto mais ainda: SERÁ QUE MAIS ALGUÉM ALÉM DE MIM VIU ISSO NO ÔNIBUS?

Todos simplesmente não viram o desconforto que os senhores tiveram que passar  e a força que tiveram que fazer para poder usar um transporte público. Termos lugares para cadeirantes e deficientes no transporte público é um passo, porém precisamos pensar em como ele vão viajar dentro do transporte! A acessibilidade tem que ser feita na sua complexidade,  pensando nos detalhes, na comodidade na dignidade do cidadão que como todos os outros merece um serviço público de qualidade!

Que tal repensarmos? Começarmos a no mínimo VER  o que está acontecendo a nossa volta e quem sabe militar com nossa conscientização? Tudo começa em algum lugar: começemos por notar!

Um pedido especial para a SOGAL, empresa de transporte público de Canoas que tanto fala na acessibilidade implantada: que tal ter um olhar mais apurado nessa "acessibilidade" e INOVAR? 

Abaixo fotos do local especifico para cadeirantes!

Miss Brasil InfantilCritério de Beleza?

Essa semana parei para ver uma reportagem sobre o concurso de Miss Brasil Infantil. Vi alguns vídeos e percebi a quantidade de crianças que vão para as passarelas. O concurso divide as meninas em categorias por idade: a mini reúne crianças de cinco sete anos, a infantil, com meninas de oito a dez anos, a categoria pré teen abrange de 11 a 13 anos.

Maquiagem, competição pela roupa mais bonita, deixar de brincar para não se sujar... O que é exagero e o que é fantasia na relação da criança com a beleza? Segundo a Psicoterapeuta Mara “Desfilar é divertido para as crianças, está tudo bem. O problema é a competição, algo para o qual elas não estão preparadas antes dos 7 anos, fase em que ainda não conseguem fazer abstrações e elaborar bem o que está acontecendo”. Se formos a fundo veremos que a maratona para as crianças que participam desses concursos é dificil, acordar cedo, maquiagem, cabelo, maratonas de fotografia e tudo mais. Mas como diz a Psicopedagoga citada acima a competição é que mais  mexe com a estrutura psicológica com as crianças que não conseguem lidar bem com a derrota! O choro nos bastidores é algo comum e certamente isso irá trazer inseguranças emocionais futuras para o desenvolvimento dessa criança, afirma isso Carmen Neme, psicóloga da Unesp-Bauru: “Se é difícil para um adulto, imagine para uma criança. Com certeza há impacto na construção da identidade e da autoestima. De que maneira vai depender de muitos fatores”.

As crianças podem encarar inicialmente como um brincadeira, mas tudo acaba na hora do resultado do concurso, a conversa na hora da fila dá lugar ao choro, e a tensão fica latente entre pequenas e também entre as mães. 

Tudo é permeado pela vaidade, que não é uma coisa negativa porém tem limite. Mara Pusch, consultora de imagem e psicoterapeuta da Unifesp afirma que "a vaidade vira um problema quando a criança não pode brincar ou comer um brigadeiro porque vai sujar a roupa, por exemplo". 

Outro ponto relevante é a padronização de uma beleza única. Não vi no concurso meninas gordinhas, sem dente (o que é normal nesse idade), com penteados infantis, pelo contrário: vemos meninas usando maquiagem, cílios postiços e roupas "adultilizadas" transformando-se em mini adultos e não em belas crianças. Concorrer para ser a MAIS BONITA não parece ao meu ver uma coisa saudável, pois todos tem uma beleza particular e devemos incentivar a diversidade e não a homogeinização!

Deixo aqui meu posicionamento, que respeita as opiniões alheias, mas que continua crendo em uma DIVERSIDADE DE BELEZAS e não  em concursos que acabem por rotular.

Formule você seu posicionamento frente a isso, pois o essencial é o REaprender a pensar (de forma crítica), pois não somos ensinados a fazer isso e sim somente aceitar.

PENSEMOS!!!!

5º CONCURSO DE MODA INCLUSIVA

Durante o último dia 19 ouve o Fúrum internacional de Moda Inclusiva e Sustentabilidade, no Museu Brasileiro da Escultura, na cidade de São Paulo (SP). Profissionais e estudantes do mundo inteiro se increveram com criações de Looks feitos para Pessoas Portadoras de Necessidades Especiais e apenas 20 finalistas desfilaram suas produções.A vencedora foi Patricia Helena Galves (à esquerda).

Fiquei encantada com todos os modelos apresentados e a quebra das barreiras impostas em uma passarela! Na minha visão a passarela deveria trazer roupas para GENTE COMO A GENTE, pessoas com biotipos físicos diferentes (magros, gordinhos, com silhueta maior ou menos, baixinhas e altonas, homens com barriguinha e TUDO MAIS). O Brasil é o país da diversidade, cheio de belezas naturais e nossas passarelas PRECISAM acordar pra isso e quem sabe revolucionar as passarelas?

Um viva aos idealizadores dessa ideia e de quem topou participar!!!

Abaixo colocarei algumas produções que achei bacanas. Para ver a coleção na integra acesse: http://mulher.uol.com.br/moda/album/2013/11/20/moda-inclusiva-looks-para-pessoas-com-deficiencia.htm?abrefoto=9#fotoNav=7

Espero que tenham gostado! Sugiro que confiram a coleção inteira!! 
Bjux


Fonte: Rodrigo Capote/ UOL

Porque parece que o mundo é feito para as magras?

Hoje em dia com uma visão mais crítica (graças as aulas da faculdade e o contato direto com a inclusão) assisto televisão e tenho a nítida impressão de que o mundo é feito para as magras. As propagandas de roupas da televisão mostram manequins MAGÉRRIMOS, mulheres que nem sequer preenchem os shorts direito e as blusas chegam a ficar sobrando em seus corpos longilíneos e sinceramente fico decepcionada porque esse é UM dos diversos tipos de corpos femininos. Eu acho perfeitamente lindo uma mulher com culotes, com curvas acentuadas, com seios fartos, com CORPO DE VERDADE. Sou magra, meus amigos brincam comigo que se um vento bater serei arrebatada para longe e não tenho neurose com isso, sou feliz como sou e gostaria que todas as mulheres fossem também cada uma do seu jeito. Hoje infelizmente ainda temos a tirania da magreza. Me preocupo com a gordura exessiva pelo fato de que as doenças estão diretamente relacionadas a exesso de peso e acho muito importante termos o cuidado com nossa saúde, e isso é o que importa: saúde, alimentação saudável e se aceitar com sua beleza natural seja ela como for, com seu cabelo afro, suas lindas curvas, suas celulites (pq TODA mulher tem) e tudo mais. Graças a influência cultural pela magreza vemos coisas que ao meu ver são absurdas como o aumento crescente de ADOLESCENTES fazendo diversas cirurgias plásticas para arrumar "imperfeições", meninas e meninos sofrendo com disturbios como anorexia e bulemia e muitos depressivos por aí. O que é perfeito afinal? É ser magra, lisa e loira? Não tenho nada contra mudanças no visual, todo mundo precisa de "UP" de vez em quando, mas vamos ser mais críticas e nos valorizar como somos, afinal de contas o corpo com o tempo muda, a pele enruga, mas o que fica é o carater, é o que vivemos, nossas experiências, nossas histórias e as pessoas que conquistamos no meio do caminho!!

Vamos valorizar quem somos, como somos e nos orgulhar de dizer: sou de verdade com caracteristicas minhas e não uma cópia do que a mídia me impõe!

Abaixo coloco o link uma propaganda que eu ADORARIA ver na TV (uma mulher com curvas). 

Olha lá você vai curtir!! 

https://www.youtube.com/watch?v=p5mP2pYE_Nw

UM DOS FILMES MAIS LINDOS QUE JÁ VI.

Essa tarde durante resolvi ver um filme que me indicaram diversas vezes: “Meu Nome é Rádio”. Há muito tempo não via um filme que me tocasse tanto! Sim eu sei que existem diversos filmes que ainda não pude ver e que devem ser tão lindos quanto este, mas acreditem, um filme como esse deveria ser visto e refletido por todos, mas acrescento aqui em especial aos educadores. Esses dias na sala dos professores da escola onde trabalho ouvi de uma professora, de que gosto muito, a seguinte frase : “eu admiro o trabalho de vocês, pois eu não conseguiria, alunos assim não quero em minha sala”. Admito que infelizmente fiquei sem reação. Hoje ao fim desse filme e com toda a pouca experiência que já tive eu diria a ela que não somos nós que precisamos lidar com eles, são eles que precisam lidar conosco! Viver ao lado de pessoas em geral é um aprendizado enorme, mas viver ao lado de pessoas ESPECIAIS, e digo especiais em caixa alta, é viver vendo o mundo com outros olhos, outras cores, outros formatos, é mais belo, mais doce, mais delicado. Eu amadureci mais no ultimo ano que vivi ao lado de tantas crianças especiais do que nos meus últimos 23 anos. Sinto-me orgulhosa de fazer o que faço, por mais que o sistema nos empurre para situações difíceis e muitas vezes nos sentirmos impotentes frente às dificuldades que não sabemos como lidar o sorriso deles no fim das contas vale cada erro que cometemos por ignorância, cada abraço vale a dor de cabeça e as montanhas de livros e revistas lidos e às vezes  nem tão bem compreendidos!!

Acreditem esse filme é uma inspiração para todos aqueles que acreditam que um dia a inclusão será possível! Rádio (o personagem) mostra que dentro de suas capacidades ele conseguiu evoluir estrondosamente e nos ensina que a escola não é somente aprender o CONTEÚDO, mas sim desenvolver potencialidades, todas elas, o máximo possível!!!

Indico esse filme para dinâmicas de grupo, reuniões pedagógicas na escola, um momento de educação na família e principalmente para ser visto e revisto, ano após ano para que não nos esqueçamos que o mais importante nem sempre é o mais obvio! 

GUIA DE ESTIMULAÇÃO PARA BEBÊS COM SINDROME DE DOWN

Galerinha a galera do Movimento Down desenvolveu um Guia de Estimulação para Bebês com Síndrome de Down e é muito bacana!! O material é simplesmente INCRÍVEL, uma graça (ao menos no meu ponto de vista) e vale a pena dar uma olhada e compartilhar a todos que podem se interessar. O material é dividido nas faixas etárias e possui um material bem didático, com fotos e esquemas, utilizando uma linguagem  bem tranquila para compreendermos.

Veja o link e baixe o material para dar uma olhada!! Eu já estou com o meu exemplar no PC !!!!

http://www.movimentodown.org.br/2013/04/guia-de-estimulacao-para-criancas-com-sindrome-de-down/

E QUAL É A COR DA PELE?

Quem trabalha em escola ou até mesmo quem convive com crianças e já parou para pintar com ele conhece a célebre frase "ME PASSA O COR DE PELE?". Pelo amor de Deus,quem inventou que rosa fraco é cor de pele? Minha pele não é rosa, e um menino negro? que cor é a sua pele? Não seria marron, ou preto? E um menino mais puxado para o oriental? Poderia ser amarelinho queimado por exemplo? 

Pare para refletir, nunca paramos para analizar uma questão tão cotidiana, mas que é de suma importancia para a educação INCLUSIVA de todos. Precisamos ensinar nossas crianças que a pele de todos é LINDA e que deve ser valorizada como tal. Em sala de aula ontem parei toda a turma após ouvir essa frase e conversamos sobre todas as cores e todos os tons de pele e após isso vi lindos trabalhos com LINDAS CORES DE  PELE DIFERENTES em aula, até mesmo alguns coloridos. Só o que digo: repense! São com pequenos gestos que mudamos as coisas nesse Brasil, começe em casa, começe na sua escola, mas por favor COMEÇE!

Miss 2013 Jackeline Oliveira lutará pela síndrome de Down

E é com muita alegria que vi em uma entrevista nossa Miss 2013, Jackeline Oliveira, uma menina que nasceu do interior de Rondonópolis e nunca pensou em ser Miss, declarar que quer ser lembrada não só por ganhar o concurso, mas por sua causa: a luta pela síndrome de Down. Esse interesse não é ao acaso, vem do amor incomensurável que Jackeline diz ter por sua irmã, portadora da síndrome, uma linda princesa de apenas 5 anos. Admito que Jackeline (opinião pessoal) se mostra uma mulher não só dona de uma beleza incrível, mas de um carisma e bom humor contagiante. Seus olhos brilharam ao falar da irmã e da causa e espero sinceramente que ela tenha muito sucesso nessa empreitada. Estaremos todos torcendo não só para que ela leve o nome do Brasil para o Miss Universo, mas principalmente para que leve o nome das nossas crianças com Down estampada na bandeira e mostre que elas precisam de vez e voz. Sorte Jackeline!

Galerinha achei esse poema na internet e achei lindo, resolvi compartilhar! Mostra como a sensibilidade está atrelada a vivência de cada um e isso não tem idade!!

Espero que gostem.

"Um menino entrou numa loja de animais e perguntou o preço dos filhotes: Entre 300 e 500 reais, respondeu o dono. O menino puxou uns trocados do bolso e disse: - Mas, eu só tenho 10 reais. Será que poderia ver os filhotes? O dono da loja chamou Lady, a mãe dos cachorrinhos, que veio correndo, seguida de cinco bolinhas de pelo. Um dos cachorrinhos vinha mais atrás, com dificuldade, mancando. O menino apontou o cachorrinho que mancava e perguntou: - o que é que há com ele? O dono da loja explicou que ele tinha um problema no quadril e andaria daquele jeito para sempre. O menino se animou e disse com enorme alegria no olhar: Esse é o cachorrinho que eu quero comprar! O dono da loja estranhou e falou: -Não, você não vai querer comprar esse. Mas se quiser ficar com ele, eu te dou de presente. O menino emudeceu… Olhou para o dono da loja e falou: "Eu não quero que você me dê, pois aquele cachorrinho vale tanto quanto qualquer um dos outros. E eu vou pagar tudo. Na verdade, eu ofereço 10 reais agora e 1 real por mês, até completar o preço. " Surpreso, o dono da loja falou: Mas este cachorrinho nunca vai poder correr, pular e brincar com você… Sério, o menino levantou lentamente a perna esquerda da calça, deixando à mostra a prótese que usava para andar… - Veja, ele disse, eu também não corro muito bem e o cachorrinho vai precisar de alguém que entenda isso…”

Um beijinho a todos <3

Galerinha eu não posso deixar de compartilhar essa mensagem MARAVILHOSA de uma mãe de um menino com necessidades especiais. É um momento de rever conceitos e saber como é sentir na pele essa experiência! Se eu pudesse lhe dar um conselho eu diria: LEIA, VOCÊ PODE MUDAR O MODE DE VER AS COISAS. 

7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”

Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.

Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.

Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.

Maria Lin e Jacob

Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas. Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.

Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).

Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.

1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.

2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…

3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.

4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.

5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).

6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…

7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.

Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.

Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.

Link para o texto original em inglês: http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false

Psicomotricidade Relacional

Em nosso trabalho na Sala de Recursos (AEE) temos diversos projetos, entre eles temos a contação de história, o projeto de dança e a psicomotricidade relacional.

Então resolvi trazer para vocês: 

O que é PSICOMOTRICIDADE? 

"Psicomotricidade é a ciência que tem como objeto de estudo o homem através do seu corpo em movimento e em relção ao seu mundo interno e externo, bem como suas possibilidades de perceber, atuar,agir com o outro, com os objetos e consigo mesmo. Está relacionada ao processo de maturação inde o corpo é a origem das aquisições cognitivas, afetivas e orgânicas" (Definição da Sociedade Brasileira de Psicomotricidade).

O que é PSICOMOTRICIDADE RELACIONAL?

É uma atividade baseada no BRINCAR ESPONTÂNEO e naCOMUNICAÇÃO NÃO-VERBAL que permite à criança, ao adolescente, ao jovem e ao adulto expressar suas dificuldades relacionais e ajudá-los a superá-las. O foco é impulsionar o ser humano a BRINCAR COM O CORPO numa vivência simbólica com os objetos (materiais utilizados nas sessões), na interação com os parceiros da brincadeira e consigo mesmo. O brincar é o elemento motivador para provocar a exteriorização corporal, pois entende-se que a ação de brincar impulsiona processos de desenvolvimento e de aprendizagem.

A Psicomotricidade Relacional é uma prática educativa de valor preventivo, com enfâse na saúde e não na doença, possibilita um tempo e um espaço onde o sujeito, de forma espontânea e criativa, possa expressar com liberdade e autenticidade todo o seu potencial motor, cognitivo, afetivo, social e relacional, para que, conseqüentemente, possa melhorar o desenvolvimento global de sua aprendizagem, de sua capacidade de adaptação social e afetiva. 

O psicomotricista relacional ajuda, faz a mediação, provoca, escuta, interage com o outro como seu parceiro no jogo simbólico. Realiza a operação inversa, pois tem que ser capaz de detectar o sentido real que se esconde por trás do simbólico, por trás da bincadeira, decodificar a dimensão inconsciente, para poder responder à evolução do jogo simbólico, identificando suas dificuldades e potenciais para poder criar estratégias que contribuam para o seu desenvolvimento global.

Como diferencial de muitas outras atividades, na Psicomotricidade Relacional, existe uma relação psicomotora que apresenta espontaneamente uma tonalidade AFETIVA, quando não está fechada somente em conteúdos intelectuais, racionais ou em objetivos pedagógicos ou clínicos reeducativos. Por esse motivo o acréscimo da palavra RELACIONAL a esse trabalho dePSICOMOTRICIDADE, porque essa palavra marca a especificidade desse método: nossa atenção e nosso trabalho estão concentrados sobre a RELAÇÃO e mais precisamente sobre o conteúdo simbólico dessa relação.

A Psicomotricidade é coordenada pela professora  Bianca Gutterres que tem pós em psicomotricidade relacional e dá ao trabalho um toque todo especial.

Abaixo eu troxe a gravação de uma das nossas últimas sessões para que vocês possam ver o belo trabalho que conseguimos construir em nossa sala de recursos. 

Espero que gostem, curtam e comentem.

Bjux

16ª Semana da Pessoa com Deficiência 

Com todo o prazer tive o privilégio de participar da abertura da 16ª Semana da Pessoa com Deficiência, um evento municial que ocorreu na Universidade La Salle no centro de Canoas.  A associação Legato esteve abrindo a semana com uma aprensentação de como a Associação funciona e seu lindo trabalho artístico. As apresentações encantaram a todos e os aplausos foram constantes. Claro que eu trouxe uma palhinha do que aconteceu, mas foi dificil uma boa qualidade. Então sugiro que se disponham a ir pessoalmente conhecer esse trabalho maravilhoso. Para aqueles que quiserem no próximo sábado (24) irá ocorrer a "Balada Inclusiva", no Al Capone (Dr. Barcelos, 1115; Centro-Canoas) e os ingressos estão no valor de R$ 20,00 (ingressos quase esgotados), claro que já garanti o meu ingresso. E na quarta que vem será apresentado o espetáculo  "SHOW CELEBRIDADES", no centro de assistencia social La salle (Lageado, nº 1300; Niterói - Canoas) COM ENTRADA FRANCA. Você não vai perder né????

Abaixo está disponível o vídeo com algumas imagens que consegui do trabalho da Associação Legato!

Mais uma vitória para a surdocegueira!

Galerinha do bem, essa semana temos só alegrias e é com uma alegria incomensurável que venho divulgar uma vitória para a surdocegueira: uma audiência pública para tratar da inclusão social da pessoa com surdocegueira. É a primeira vez que o tema será tratado com profundidade no Parlamento Brasileiro (Brasilia).

A deputada federal Rosinha da Adefal conseguiu aprovar o requerimento de realização de audiência pública para tratar da inclusão social da pessoa com surdocegueira.

O requerimento se deu por iniciativa de Alex Garcia, da Associação Gaúcha de Pais e Amigos de Surdocegos e Multideficientes (Agapasm), que buscou a parlamentar mostrando a necessidade deste tema ser tratado no parlamento brasileiro, retirando as necessidades das pessoas com surdocegueira da invisibilidade. É fácil notarmos como os nossos deficientes quase que em geral vivem na invisibilidade. As coisas são adaptadas em raros lugares e dificilmente são pensadas para TODOS. Muitas pessoas nem mesmo sabem que existe a Surdocegueira.

A audiência será realizada no dia 5 de setembro, na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados.

"O objetivo é que as particularidades das pessoas com surdocegueira sejam levadas em consideração quando da elaboração de políticas públicas. Bem assim, que lhe seja garantido o direito humano à comunicação e à informação, entre outros", disse Rosinha.

Representantes da sociedade civil organizada e as próprias pessoas com surdocegueira darão o tom dos debates que ocorrerão com a presença do Secretário Nacional de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Parlamentares da Câmara, de representantes de diversos Ministérios e da imprensa.

Sabemos que essa consquista é um marco na nossa história. Estamos abrindo portas que a tempos atrás não poderiamos imaginar, e claro que estamos (e digo estamos pq também me sinto representada) muito bem representados pelo querido Alex Garcia. Estamos com você Alex, felizes por podermos estar vivendo esse momento histórico.

Vamos ficar alertas sobre os movimentos que estão ocorrendo a nossa volta e vamos compartilhar, mostrar a todos para que a INVISIBILIDADE ACABE! 

*Fonte: Assessoria de Gabinete da Deputada Rosinha da Adefal

Cláudio Luciano Dusik, sua história de superação e sua dissertação de mestrado.

Venho com um enorme prazer para mostrar aos nossos queridos leitores o nosso querido Claudio Dusick contando na integra sobre sua dissertação de mestrado, que foi a  “Tecnologia Virtual Silábico – alfabético: tecnologia assistiva para pessoas com deficiência”, junto ao Programa de Pós-graduação em Educação da UFRGS. Sendo o primeiro aluno com necessidades especiais a concluir mestrado no programa. Já conversamos sobre o nosso querido Claudinho (permito-me chamá-lo assim) aqui no blog em outros momentos, mas para relembrar: Cláudio é formado em Psicologia e é mestre em educação pela UFRGS, na Linha de Pesquisa em Informática na Educação Especial, ênfase em Ambientes Digitais/Virtuais no processo de ensino-aprendizagem, inclusão digital e desenvolvimento humano, é Bacharel em Psicologia e especialista em Psicologia da Saúde pela Universidade Luterana do Brasil. Com seu conhecimento em Informática e desenvolveu o Mousekey (teclado virtual), sob a orientação da Professora Lucila Maria Costi Santarosa. Vale a pena conferir e compartilhar sobre essa história.
Infelizmente não consegui linkar através do blog, mas o link do youtube está aqui em baixo!
Eu assiti e mesmo já conhecendo a história me emocionei. Emocione-se você também.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=8aXTR2Kmqxg#at=201

Libras: uma obrigação social

Gostaria hoje de me posicionar frente a uma ideia que venho formando a algum tempo: a questão de somente uma pequena parte da população conhecer a Libras e a outra parte sentir-se completamente impotente frente a tentativa de comunicação com pessoas surdas. Digo isso não por outros, mas por minha própria vivência. Até entrar no meio da inclusão nunca tive interesse em aprender libras, não por ser negligente, mas por nunca ter tido essa necessidade nem essa consciência de cidadania. Hoje vejo que a libras, pelo menos o básico, é simples de aprender e podemos em menos de seis meses já termos noção de como nos comunicarmos. Penso então: aprendemos nas escolas regulares a língua mãe: o português, e depois o inglês (algumas escolas também o espanhol) e acabamos por nem saber que existe a libras (nem citarei aqui o Braile). Pergunto-me: porque isso? Seria tão difícil assim serem ministrados pequenos cursos de libras nas escolas para que pudéssemos ter noção de como nos comunicarmos com pessoas surdas? Esse papo de escola inclusiva (no qual trabalho e defendo) não deveria ter um planejamento e base sólida? Pelos meus estudos fiquei sabendo que em salas mistas existem os tradutores juntamente com o educando em sala, mas e os colegas? Eles simplesmente não interagem com o colega surdo? Será que isso é justo? Levanto aqui não só a questão escolar, mas a nossa visão de cidadania, de ter conhecimento de uma linguagem muito fácil e que pode nos ser útil nem que seja para termos a consciência tranquila. Se existe a proposta de termos em nossas salas de aulas regulares todos os tipos de crianças em suas complexidades precisamos planejar muito além do que temos, pois não adianta “jogarmos” nossas crianças e jovens nas salas sem termos condições de desenvolver realmente suas potencialidades. A sala de recursos da escola não será a tábua de salvação e nem mesmo estudantes sendo estagiários (como eu) que vão conseguir segurar as pontas em nossas escolas, precisamos de uma rede completa com pessoal reciclado, professores motivados e estudantes conscientes. Sim sim, lindo o que digo e você me dirá que a prática não é bem assim, e eu terei que concordar, mas se nós não pensarmos, não criticarmos, não refletirmos e não nos mexermos quando a mudança virá? Eu sou responsável pelo que falo, penso e posto, sei que faço minha parte e estudo muito por isso. E você? O que faz? Está sendo o suficiente? Só quero que saibam que não está sozinho quem busca um mundo melhor.

*Inclusão em libras.

E para aqueles que moram aqui em minha cidade: Canoas, tenho a felicidade de divulgar: na escola Vitória (para surdos), no bairro Mathias Velho, estão abertas as inscrições para o curso de libras! Será nas quintas-feiras das 8h às 12h, durante 3 meses. O curso só cobra o valor da apostila: R$40,00. Eu estarei lá com certeza! Qualquer dúvida é só entrar em contato comigo ou com a escola. É uma oportunidade de ouro, que tal aproveitar?

É lançado o livro "Débora conta histórias"

A primeira professora do país com síndrome de Down lança seu livro.

Débora Araújo Seabra de Moura, de 32 anos, é a primeira professora com Down no nosso país, e está lançando um livro infantil de fábulas, que tem como personagens animais em uma fazenda. Esses animais passam por coisas as pessoas passam como exclusão, preconceito. O livro contem 32 páginas e custa R$ 34,00. Está nas livrarias desde segunda-feira (05/08) e tem histórias maravilhosas e recheadas de ensinos sobre o respeito as diferenças. A professora também usa os bichos para abordar a importância da tolerância, respeito e amizade. Uma das fábulas é sobre a discriminação que o pato sofria por não querer namorar outras patas, e sim, patos.

A ideia surgiu quando a moça escreveu histórias para dar de presente aos pais em 2010, e eles adoraram tanto que surgiu a ideia de escrever o livro.

Débora trabalha a nove anos como professora assistente em um colégio particular tradicional da cidade, a Escola Doméstica. Débora sempre estudou em escolas da rede regular de ensino e se formou no curso de magistério, de nível médio, em 2005. 

Galerinha claro que já vou garantir meu exemplar.... e vc? Não perca tempo!! Vale a pena!!!