domingo, 25 de agosto de 2013



Galerinha eu não posso deixar de compartilhar essa mensagem MARAVILHOSA de uma mãe de um menino com necessidades especiais. É um momento de rever conceitos e saber como é sentir na pele essa experiência! Se eu pudesse lhe dar um conselho eu diria: LEIA, VOCÊ PODE MUDAR O MODE DE VER AS COISAS. 


7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”



Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.
Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.
Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.





Maria Lin e Jacob







Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas. Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).
Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.

1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.


2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…

3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.

4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.

5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).

6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…

7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.

Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.



Link para o texto original em inglês: http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false

sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Psicomotricidade Relacional



Em nosso trabalho na Sala de Recursos (AEE) temos diversos projetos, entre eles temos a contação de história, o projeto de dança e a psicomotricidade relacional.
Então resolvi trazer para vocês: 

O que é PSICOMOTRICIDADE? 

"Psicomotricidade é a ciência que tem como objeto de estudo o homem através do seu corpo em movimento e em relção ao seu mundo interno e externo, bem como suas possibilidades de perceber, atuar,agir com o outro, com os objetos e consigo mesmo. Está relacionada ao processo de maturação inde o corpo é a origem das aquisições cognitivas, afetivas e orgânicas" (Definição da Sociedade Brasileira de Psicomotricidade).

O que é PSICOMOTRICIDADE RELACIONAL?


É uma atividade baseada no BRINCAR ESPONTÂNEO e naCOMUNICAÇÃO NÃO-VERBAL que permite à criança, ao adolescente, ao jovem e ao adulto expressar suas dificuldades relacionais e ajudá-los a superá-las. O foco é impulsionar o ser humano a BRINCAR COM O CORPO numa vivência simbólica com os objetos (materiais utilizados nas sessões), na interação com os parceiros da brincadeira e consigo mesmo. O brincar é o elemento motivador para provocar a exteriorização corporal, pois entende-se que a ação de brincar impulsiona processos de desenvolvimento e de aprendizagem.
A Psicomotricidade Relacional é uma prática educativa de valor preventivo, com enfâse na saúde e não na doença, possibilita um tempo e um espaço onde o sujeito, de forma espontânea e criativa, possa expressar com liberdade e autenticidade todo o seu potencial motor, cognitivo, afetivo, social e relacional, para que, conseqüentemente, possa melhorar o desenvolvimento global de sua aprendizagem, de sua capacidade de adaptação social e afetiva. 
O psicomotricista relacional ajuda, faz a mediação, provoca, escuta, interage com o outro como seu parceiro no jogo simbólico. Realiza a operação inversa, pois tem que ser capaz de detectar o sentido real que se esconde por trás do simbólico, por trás da bincadeira, decodificar a dimensão inconsciente, para poder responder à evolução do jogo simbólico, identificando suas dificuldades e potenciais para poder criar estratégias que contribuam para o seu desenvolvimento global.
Como diferencial de muitas outras atividades, na Psicomotricidade Relacional, existe uma relação psicomotora que apresenta espontaneamente uma tonalidade AFETIVA, quando não está fechada somente em conteúdos intelectuais, racionais ou em objetivos pedagógicos ou clínicos reeducativos. Por esse motivo o acréscimo da palavra RELACIONAL a esse trabalho dePSICOMOTRICIDADE, porque essa palavra marca a especificidade desse método: nossa atenção e nosso trabalho estão concentrados sobre a RELAÇÃO e mais precisamente sobre o conteúdo simbólico dessa relação.


A Psicomotricidade é coordenada pela professora  Bianca Gutterres que tem pós em psicomotricidade relacional e dá ao trabalho um toque todo especial.
Abaixo eu troxe a gravação de uma das nossas últimas sessões para que vocês possam ver o belo trabalho que conseguimos construir em nossa sala de recursos. 
Espero que gostem, curtam e comentem.
Bjux





quinta-feira, 22 de agosto de 2013

16ª Semana da Pessoa com Deficiência 





Com todo o prazer tive o privilégio de participar da abertura da 16ª Semana da Pessoa com Deficiência, um evento municial que ocorreu na Universidade La Salle no centro de Canoas.  A associação Legato esteve abrindo a semana com uma aprensentação de como a Associação funciona e seu lindo trabalho artístico. As apresentações encantaram a todos e os aplausos foram constantes. Claro que eu trouxe uma palhinha do que aconteceu, mas foi dificil uma boa qualidade. Então sugiro que se disponham a ir pessoalmente conhecer esse trabalho maravilhoso. Para aqueles que quiserem no próximo sábado (24) irá ocorrer a "Balada Inclusiva", no Al Capone (Dr. Barcelos, 1115; Centro-Canoas) e os ingressos estão no valor de R$ 20,00 (ingressos quase esgotados), claro que já garanti o meu ingresso. E na quarta que vem será apresentado o espetáculo  "SHOW CELEBRIDADES", no centro de assistencia social La salle (Lageado, nº 1300; Niterói - Canoas) COM ENTRADA FRANCA. Você não vai perder né????
Abaixo está disponível o vídeo com algumas imagens que consegui do trabalho da Associação Legato!





quinta-feira, 15 de agosto de 2013

Mais uma vitória para a surdocegueira!



Galerinha do bem, essa semana temos só alegrias e é com uma alegria incomensurável que venho divulgar uma vitória para a surdocegueira: uma audiência pública para tratar da inclusão social da pessoa com surdocegueira. É a primeira vez que o tema será tratado com profundidade no Parlamento Brasileiro (Brasilia).
A deputada federal Rosinha da Adefal conseguiu aprovar o requerimento de realização de audiência pública para tratar da inclusão social da pessoa com surdocegueira.
O requerimento se deu por iniciativa de Alex Garcia, da Associação Gaúcha de Pais e Amigos de Surdocegos e Multideficientes (Agapasm), que buscou a parlamentar mostrando a necessidade deste tema ser tratado no parlamento brasileiro, retirando as necessidades das pessoas com surdocegueira da invisibilidade. É fácil notarmos como os nossos deficientes quase que em geral vivem na invisibilidade. As coisas são adaptadas em raros lugares e dificilmente são pensadas para TODOS. Muitas pessoas nem mesmo sabem que existe a Surdocegueira.
A audiência será realizada no dia 5 de setembro, na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados.
"O objetivo é que as particularidades das pessoas com surdocegueira sejam levadas em consideração quando da elaboração de políticas públicas. Bem assim, que lhe seja garantido o direito humano à comunicação e à informação, entre outros", disse Rosinha.
Representantes da sociedade civil organizada e as próprias pessoas com surdocegueira darão o tom dos debates que ocorrerão com a presença do Secretário Nacional de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Parlamentares da Câmara, de representantes de diversos Ministérios e da imprensa.

Sabemos que essa consquista é um marco na nossa história. Estamos abrindo portas que a tempos atrás não poderiamos imaginar, e claro que estamos (e digo estamos pq também me sinto representada) muito bem representados pelo querido Alex Garcia. Estamos com você Alex, felizes por podermos estar vivendo esse momento histórico.
Vamos ficar alertas sobre os movimentos que estão ocorrendo a nossa volta e vamos compartilhar, mostrar a todos para que a INVISIBILIDADE ACABE! 


*Fonte: Assessoria de Gabinete da Deputada Rosinha da Adefal

quarta-feira, 14 de agosto de 2013

Cláudio Luciano Dusik, sua história de superação e sua dissertação de mestrado.




Venho com um enorme prazer para mostrar aos nossos queridos leitores o nosso querido Claudio Dusick contando na integra sobre sua dissertação de mestrado, que foi a  “Tecnologia Virtual Silábico – alfabético: tecnologia assistiva para pessoas com deficiência”, junto ao Programa de Pós-graduação em Educação da UFRGS. Sendo o primeiro aluno com necessidades especiais a concluir mestrado no programa. Já conversamos sobre o nosso querido Claudinho (permito-me chamá-lo assim) aqui no blog em outros momentos, mas para relembrar: Cláudio é formado em Psicologia e é mestre em educação pela UFRGS, na Linha de Pesquisa em Informática na Educação Especial, ênfase em Ambientes Digitais/Virtuais no processo de ensino-aprendizagem, inclusão digital e desenvolvimento humano, é Bacharel em Psicologia e especialista em Psicologia da Saúde pela Universidade Luterana do Brasil. Com seu conhecimento em Informática e desenvolveu o Mousekey (teclado virtual), sob a orientação da Professora Lucila Maria Costi Santarosa. Vale a pena conferir e compartilhar sobre essa história.
Infelizmente não consegui linkar através do blog, mas o link do youtube está aqui em baixo!
Eu assiti e mesmo já conhecendo a história me emocionei. Emocione-se você também.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=8aXTR2Kmqxg#at=201

domingo, 11 de agosto de 2013

Libras: uma obrigação social

Gostaria hoje de me posicionar frente a uma ideia que venho formando a algum tempo: a questão de somente uma pequena parte da população conhecer a Libras e a outra parte sentir-se completamente impotente frente a tentativa de comunicação com pessoas surdas. Digo isso não por outros, mas por minha própria vivência. Até entrar no meio da inclusão nunca tive interesse em aprender libras, não por ser negligente, mas por nunca ter tido essa necessidade nem essa consciência de cidadania. Hoje vejo que a libras, pelo menos o básico, é simples de aprender e podemos em menos de seis meses já termos noção de como nos comunicarmos. Penso então: aprendemos nas escolas regulares a língua mãe: o português, e depois o inglês (algumas escolas também o espanhol) e acabamos por nem saber que existe a libras (nem citarei aqui o Braile). Pergunto-me: porque isso? Seria tão difícil assim serem ministrados pequenos cursos de libras nas escolas para que pudéssemos ter noção de como nos comunicarmos com pessoas surdas? Esse papo de escola inclusiva (no qual trabalho e defendo) não deveria ter um planejamento e base sólida? Pelos meus estudos fiquei sabendo que em salas mistas existem os tradutores juntamente com o educando em sala, mas e os colegas? Eles simplesmente não interagem com o colega surdo? Será que isso é justo? Levanto aqui não só a questão escolar, mas a nossa visão de cidadania, de ter conhecimento de uma linguagem muito fácil e que pode nos ser útil nem que seja para termos a consciência tranquila. Se existe a proposta de termos em nossas salas de aulas regulares todos os tipos de crianças em suas complexidades precisamos planejar muito além do que temos, pois não adianta “jogarmos” nossas crianças e jovens nas salas sem termos condições de desenvolver realmente suas potencialidades. A sala de recursos da escola não será a tábua de salvação e nem mesmo estudantes sendo estagiários (como eu) que vão conseguir segurar as pontas em nossas escolas, precisamos de uma rede completa com pessoal reciclado, professores motivados e estudantes conscientes. Sim sim, lindo o que digo e você me dirá que a prática não é bem assim, e eu terei que concordar, mas se nós não pensarmos, não criticarmos, não refletirmos e não nos mexermos quando a mudança virá? Eu sou responsável pelo que falo, penso e posto, sei que faço minha parte e estudo muito por isso. E você? O que faz? Está sendo o suficiente? Só quero que saibam que não está sozinho quem busca um mundo melhor.

*Inclusão em libras.



E para aqueles que moram aqui em minha cidade: Canoas, tenho a felicidade de divulgar: na escola Vitória (para surdos), no bairro Mathias Velho, estão abertas as inscrições para o curso de libras! Será nas quintas-feiras das 8h às 12h, durante 3 meses. O curso só cobra o valor da apostila: R$40,00. Eu estarei lá com certeza! Qualquer dúvida é só entrar em contato comigo ou com a escola. É uma oportunidade de ouro, que tal aproveitar?

quarta-feira, 7 de agosto de 2013

É lançado o livro "Débora conta histórias"

A primeira professora do país com síndrome de Down lança seu livro.




Débora Araújo Seabra de Moura, de 32 anos, é a primeira professora com Down no nosso país, e está lançando um livro infantil de fábulas, que tem como personagens animais em uma fazenda. Esses animais passam por coisas as pessoas passam como exclusão, preconceito. O livro contem 32 páginas e custa R$ 34,00. Está nas livrarias desde segunda-feira (05/08) e tem histórias maravilhosas e recheadas de ensinos sobre o respeito as diferenças. A professora também usa os bichos para abordar a importância da tolerância, respeito e amizade. Uma das fábulas é sobre a discriminação que o pato sofria por não querer namorar outras patas, e sim, patos.
A ideia surgiu quando a moça escreveu histórias para dar de presente aos pais em 2010, e eles adoraram tanto que surgiu a ideia de escrever o livro.
Débora trabalha a nove anos como professora assistente em um colégio particular tradicional da cidade, a Escola Doméstica. Débora sempre estudou em escolas da rede regular de ensino e se formou no curso de magistério, de nível médio, em 2005. 


Galerinha claro que já vou garantir meu exemplar.... e vc? Não perca tempo!! Vale a pena!!!








quinta-feira, 1 de agosto de 2013

HISTÓRIA DO BLOG.



Galerinha gostaria de dividir com vocês um vídeo de divulgação do blog. No vídeo abaixo eu conto a história do surgimento do blog e mostro um pouco do trabalho que venho fazendo no campo da inclusão. 
A partir desse vídeo iniciarei postagens mostrando o dia a dia da minha vivência e dando dicas para aqueles que tiverem interesse em conhecer o trabalho que andam acontecendo (ao menos onde exerço) nas escolas regulares. Espero que gostem e assim podemos nos conhecer melhor!
Um beijo a todos.